FOP,进行性骨化性纤维发育不良,异位骨化

天使的珊瑚

THE MEDICAL MANAGEMENT OF FIBRODYSPLASIA OSSIFICANS PROGRESSIVA: CURRENT TREATMENT CONSIDERATIONS

FOP诊疗指南-进行性骨化性纤维发育不良的医学管理：当前的治疗策略与考量(中译第四版 )2026年2月更新

大会讨论热点之一是今年最新发现的控制靶点MMP-9，MMP-9的发现标志着FOP以及其他疾病导致的异位骨化，又新增了一个控制靶点，实验室数据说明此靶点对于控制异位骨化极其有效。

2024全球FOP大会-瑞典-斯德哥尔摩

卡普兰教授提到了这位同时带有 FOP 经典点位 R206 突变及 MMP-9 相关基因点突变的患者。 笔者在大会现场见到该病人，目测该病人全身主要关节活动正常，仅仅在颈背部略有一些僵 硬感，其它活动与常人无明显异常。

小文爸：2024年6月FOP 药物开发大会信息整理

International physician survey on management of FOP: a modified Delphi study

FOP管理的国际医师调研：一项修订的Delphi研究

Special considerations for clinical trials in fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP)

FOP临床试验的特殊注意事项

Fibrodysplasia ossificans progressiva: diagnosis, management, and therapeutic horizons.

FOP：诊断、管理和治疗前景

Neofunction of ACVR1 in fibrodysplasia ossificans progressiva.

ACVR1在FOP中的新功能

创立于2018年，最早由FOP患者明明，方方，大孔等小伙伴创立，最初希望通过QQ群汇聚分散在全国各地的FOP患者，经过大家的的努力，如今，国内已经找到100多位患者和家庭。

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